Geen kind hoort eerder te sterven dan zijn of haar ouders. Toch gebeurt dit in Nederland jaarlijks ongeveer 1200 keer. ”Je gaat naar de arts en dan krijg je een uitslag met een moeilijke naam. Wij begrepen het niet. Maar we snapten wel dat ons kind niet oud zou worden. Dan ga je weg, zet je je kind in de auto en is er helemaal niets. Niemand die je kan vertellen hoe het straks gaat. Je zit met zoveel vragen. Het is een pikzwarte tijd, maar je gaat door. Je moet.”

Mike is de moeder van Noa. Een 10-jarige jongen uit Limburg met een energiestofwisselingsziekte. Het gezin Theunissen hoort bij de groep van 5.000 en 7.000 gezinnen die slecht nieuws van hun arts krijgt. Hun kind is levensbedreigend ziek of heeft een levensverkortende ziekte. Vaak een zeldzame ziekte zoals een stofwisselingsziekte of genetische afwijking. Een bericht dat niet te bevatten is en levens op zijn kop zet; hun zoon of dochter wordt niet volwassen.

Naast de zorg voor hun zieke kind komen deze gezinnen terecht in een wirwar van hulpverleners, zorgvragen, verschillende (zorg)wetten en regelgeving. “Je moet je voorstellen dat in deze gezinnen gemiddeld 14 hulpverleners betrokken zijn. Als ik ouders vraag wat ze het liefste zouden willen, dan is het het wegnemen van de bureaucratie. Denk aan systemen in de zorg die niet op elkaar zijn aangesloten. Ouders lopen daar op leeg”, zegt Meggi Schuiling-Otten van Stichting Pal. 

Kenniscentrum

Samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) lanceert Stichting Pal vandaag het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Bedoeld om de zorg voor kinderen die niet meer beter worden, te stroomlijnen. Zodat ouders zich echt alleen nog maar op hun kind hoeven te richten in een kwetsbare periode. Niet alleen ouders kunnen bij het virtuele expertisecentrum terecht. Ook artsen en verpleegkundig personeel kunnen er met (ethische) vragen terecht en worden opgeroepen om ook hun kennis te delen.  

Mike: “Voor ons en Noa is het te laat, maar het is zo belangrijk voor al die andere gezinnen die moeten leven met een ziek kind. Ik wil niet dat hen dit ook overkomt. Die onzekerheid, de vragen, de onduidelijkheid.” Net als bij de ziekte van Noa kan het een ziekteproces van jaren zijn. En dat betekent in het geval van Mike dat er al tien jaar lang voor een ziek kind wordt gezorgd. “Dat is ook zo lastig bij deze kinderen. Je weet nooit wanneer het moment er is dat het is afgelopen. Ze hebben drie jaar geleden al gezegd dat het een kwestie van maanden is. Noa heeft 24 uur per dag epileptische aanvallen. Je bent telkens bezig met oke hij is er nog, wat wordt het volgende?”

Om Noa die niet kan praten toch een stem te geven, is Mike gaan twitteren. “Dit zijn onzichtbare kinderen die het verdienen om zichtbaar te zijn. Ik wil laten zien wat er speelt bij deze gezinnen. Want ook dat zie je niet. Deze gezinnen zijn aan huis gekluisterd, elke bacterie kan er een te veel zijn. De zorg gaat altijd door.”

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.