De 5-jarige Daan kreeg 2 maanden na zijn geboorte een harttransplantatie en was daarmee de jongste ooit. Maar daar bleef het voor de familie niet bij. Ook zijn jongere broertje Lev, die in april werd geboren, moest dezelfde operatie ondergaan.

"Een onfortuinlijk unicum", zo noemen ouders Bram Strijkert en Merel van Zwieten de situatie. Hun zoons moesten beiden een harttransplantatie ondergaan, omdat zij lijden aan het zeldzame hypertrofische cardiomyopathie: een verdikte hartspier.

'Meteen naar de intensive care'

Bij de geboorte van hun oudste zoon Daan was het al snel duidelijk dat er iets mis was. "Daan kwam snel na de geboorte op de intensive care terecht", vertelt Bram. "Hij moest zelfs een paar keer gereanimeerd worden."

"Al snel werd in het ziekenhuis aangegeven dat alleen een harttransplantatie hem kon redden. En dan ook nog eens op zeer korte termijn. Na 4 dagen kwam er al een hart beschikbaar, wat echt heel erg snel is." Daan was daarmee de jongste baby in Europa die een harttransplantatie kreeg.

EenVandaag ging mee met Merel en Bram voor Levs controle in het ziekenhuis.

'Vrijwel uitgesloten dat Lev hetzelfde zou hebben'

Gelukkig herstelde Daan goed van de operatie. Maar niemand had kunnen verwachten dat daarna zijn broertje Lev hetzelfde zou overkomen. Bij de geboorte had Lev weliswaar een kort zuurstoftekort, maar al vrij snel leek hij een kerngezonde baby.

"Voor zijn geboorte waren er allerlei genetische onderzoeken gedaan. Dat hij hetzelfde zou hebben als Daan was vrijwel uitgesloten, zeiden de artsen. Toch voelde het niet lekker, omdat hij het in de eerste minuten na de geboorte zo zwaar had", vertelt Merel.

'Het heeft onze jongens gered'

"Toen Lev uiteindelijk een echo onderging om een verdikte hartspier definitief uit te sluiten, zei de arts ineens dat het helemaal mis was. Ik slaakte uit pure wanhoop een oerkreet", blikt Merel terug. Lev bleek exact hetzelfde te hebben als zijn broer, werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg na 4 weken wachten zijn donorhart.

"Ik was natuurlijk heel blij dat er een donorhart beschikbaar kwam. Maar ik heb ook heel hard gehuild, omdat ik mij realiseerde dat er op dat moment ouders waren die nog afscheid moesten nemen van hun kind. En er toch voor hebben gekozen het hartje van hun kind aan een ander kindje te geven. Het heeft onze jongens gered", vertelt Merel.

Vader Bram en zoon Lev
Bron: EenVandaag
Bram en zijn zoon Lev in het ziekenhuis voor controle

Geluk gehad

De broers hebben geluk gehad, want donorhartjes voor baby's worden nauwelijks aangeboden. Lennie Van Osch-Gevers werkt in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en is de behandeld arts. "Niet voor iedereen is er op tijd een hartje, en dat maakt het dat het niet altijd zo loopt als dat wij zouden willen", legt ze uit.

En áls er dan een succesvolle transplantatie is geweest, is er nog altijd de kans dat het lichaam het nieuwe orgaan afstoot. Gelukkig lijkt dat goed te gaan. Daan heeft sinds zijn transplantatie nauwelijks problemen gehad. Ook met Lev gaat het tot nu toe goed. Maar de familie moet wel extra opletten.

Bekijk ook

'Jongens mogen niet alles eten'

"We kijken wel extra uit met hygiëne, en de jongens mogen ook zeker niet alles eten. Alles wat een zwangere vrouw niet mag hebben, is ook voor hen verboden", zegt Bram.

Ook staat er in de hoek van de eetkamer een grote doos met een enorme hoeveelheid medicatie. Daan en Lev krijgen flink wat medicijnen. "Transplantatiegeneeskunde is ingewikkeld, omdat je een balans moet zien te vinden van zo'n donorhart, wat geaccepteerd moet worden door het lijf en er niet uit gewerkt wordt", legt arts Van Osch-Gevers uit.

Kans op afstoting

"Daarom geven we veel medicijnen tegen afstoting. Maar geef je te veel, dan kunnen mensen ziek worden van huis, tuin- en keukeninfecties, en geef je te weinig dan wordt dat een gevecht met het hart en wordt het afgestoten."

Niet alleen zijn er medicijnen nodig, ook moet Lev voorlopig twee keer per maand naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis om volledig door de molen te worden gehaald.

'Ik hoop dat ze lang bij ons mogen blijven'

Voor ouders Bram en Merel is het de vraag hoe oud hun zoons kunnen worden. "Ik heb zoiets van: we zien het wel", zegt Merel. "Ik heb natuurlijk wel momenten dat ik denk: als onze jongens maar oud mogen worden, en we ze maar heel lang bij ons mogen houden. En dat zijn verdrietige momenten."

Ook Bram ziet dat er een moment moet komen dat hij dit met zijn zoons moet bespreken. "Daar kijk ik niet naar uit."

Levensverwachting

Kindercardioloog Van Osch-Gevers vindt het moeilijk een uitspraak te doen over levensverwachting, ook omdat de wetenschap zich steeds verder ontwikkelt: "Normaal gesproken gaat een donorhart zo'n 15 tot 20 jaar mee. Als we kijken naar zuigelingen dan doen ze het vaak veel beter, en dan is soms wel 25 jaar mogelijk."

"Op zich kun je daarna opnieuw getransplanteerd worden, maar dat hangt er wel vanaf of de andere organen dat aankunnen. We kunnen niet echt een juiste voorspelling geven, omdat we altijd kijken wat nu kan en wat we in het verleden hebben gedaan. We zijn in de laatste jaren beter geworden, en het kan in de toekomst dus ook beter worden."

Bekijk ook