Nederlandse toponderzoekers op het gebied van kanker gaan hun krachten bundelen in het virtuele Oncode Institute. Hun wetenschappelijk onderzoek komt als open data vrij beschikbaar, zodat andere onderzoekers en artsen hier op in kunnen haken. Doel: behandelmethoden sneller aan patiënten aanbieden.

Maandag openen Koningin Maxima en patiënt Robbert-Jan Stegeman het virtuele Oncode Institute. Er wordt 120 miljoen euro beschikbaar gesteld voor de komende 5 jaar. Wetenschappelijk onderzoek blijft nu vaak te lang op de plank liggen voor het door artsen in de praktijk wordt gebracht bij patiënten.

Duur en tijdrovend

Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar dikke darmkanker. Bij 10% van de gevallen zien werkt de reguliere kankerbehandeling niet. Maar gebruik je een combinatie van 2 type medicijnen, dan werkt het wel. Deze ontdekking is in 2012 gepubliceerd, werd pas in 2016 aangemeld en moet nu langs allerlei controle- en beoordelingsorganen. Resultaat: deze ontdekking uit 2012 komt niet voor 2021 of 2022 beschikbaar voor de patiënt. 

Jan Schellens, medisch oncoloog, is gefrustreerd over de huidige werkwijze in zijn sector: “In laboratoria worden veel nieuwe ontdekkingen over het gedrag van kankercellen gedaan, maar de vertaling naar geneesmiddelen en het beschikbaar krijgen voor de patiënt verloopt moeizaam. Het is erg duur, tijdrovend en afhankelijk van andere partijen.” 

'Ik wil snelheid'

Dit is voor veel patiënten problematisch. “De farmaceutische industrie zijn blockbusters, die willen zo’n groot mogelijke groep behandelen met een medicijn", aldus Robbert-Jan Stegeman. Hij heeft uitgezaaide dikkedarmkanker en het is voor hem van levensbelang dat medicijnen sneller beschikbaar zijn: “Ik wil snelheid. Mijn ziekte is dermate gevorderd, dat ik het nu bijna zie als een spel: hou ik het vol tot de volgende fase?”
 
Oncode Instituut moet hierin het verschil maken. Negen instellingen en 560 wetenschappers hebben zich al verbonden aan Oncode. Doordat de data openbaar is, kan iedereen aanhaken bij onderzoek om de ‘code van kanker te kraken’. Ook zet Oncode 15 ‘valorisatie-experts’ in die het wetenschappelijk onderzoek bestuderen en het vervolgens doorspelen naar een ziekenhuis of arts die het kan oppakken. Zo komt de medicatie eerder bij de patiënt terecht.

Geen onmiddellijke oplossing

Ook al willen de initiatiefnemers vaart maken met kansrijke experimentele methodes, ze willen geen valse hoop wekken. Pas over vijf jaar denken ze definitieve resultaten te zien van deze nieuwe aanpak.