Nederlanders zijn slecht geïnformeerd over hepatitis B en C. Daardoor gaan jaarlijks 500 mensen onnodig dood, zeggen lever-experts. Veel mensen weten niet dat ze rondlopen met de gevaarlijke leveraandoening. Artsen waarschuwen de overheid: grijp in zodat niet nog meer mensen onnodig sterven.

Dat is een gemiddelde middelbare school. Stel je voor dat ieder jaar een middelbare school verdwijnt, dan is het land te klein”, aldus dr. Rob de Knegt, lever-arts in het Erasmus MC.

Uit onderzoek van het Rotterdamse Erasmus MC blijkt dat er nu meer mensen overlijden aan chronische hepatitis B en C dan tijdens het hoogtepunt van de Aidsepidemie. Er zijn ongeveer 15.000 patiënten met hepatitis B en 20.000 patiënten met hepatitis C in Nederland. Dit zijn de patiënten waarvan bekend is dat ze chronische hepatitis hebben.

Probleem is dat mensen vaak niet weten dat ze tot een risicogroep behoren en dus niet in beeld zijn bij (huis)artsen. Directeur José Willemse van de NLV: “Veel migranten hebben geen idee dat ze risico lopen. Dat geldt ook voor de mensen die ooit drugs spoten of snoven in de jaren 80 en 90. Dat zijn nu keurige huisvaders en -moeders met een leuke carrière. Zij hebben geen idee dat één keer experimenteren ook dramatische gevolgen kan hebben gehad.

Nationaal Hepatitis Plan

Sinds vorig jaar ligt er een Nationaal Hepatitis Plan dat er onder andere voor moet zorgen dat risicogroepen in beeld komen. Daar loopt het nu spaak. De overheid laat het aan het veld over maar die wil juist meer betrokkenheid. “Zonder geld is het een tandeloze tijger”, aldus Jan Hendrik Richardus, epidemioloog en hoogleraar Infectieziekten en Publieke Gezondheid aan het Erasmus MC. Het geld, 5 miljoen euro per jaar, is nodig voor het uitvoeren van het plan. Rob de Knegt: “Het lijkt misschien niet veel op 17 miljoen Nederlanders, maar het zijn wel onnodige doden."

Sluipmoordenaar

De wekker is gegaan alleen moeten we nog opstaan. We moeten nog veel harder roepen: jongens, laat je testen”, aldus patiënt Chris van den Brink. Hij is zijn hele leven al hemofiliepatient, een bloedstollingsziekte. “Ik grap weleens dat ik omdat ik afhankelijk ben van noodzakelijk medische behandelingen als bonus hepatitis C erbij heb gekregen. Maar laten we eerlijk zijn, zonder die donoren was ik al lang dood geweest.” Voordat er testen kwamen, raakten veel hemofiliepatienten besmet met hiv en hepatitis C.

Vanwege zijn ziekte is hij snel in beeld als patiënt die mogelijk besmet is met hepatitis. “Ik heb ook altijd gedacht dat ik zou doodgaan aan een van de bijwerkingen van de behandeling die ik nodig had voor mijn hemofilie. Dat is geen prettig gevoel. Ik heb twee jonge kinderen die ik wel wil zien opgroeien.

Inmiddels is er een goede behandeling op de markt waardoor Van den Brink na 12 weken hepatitis-vrij is. “Het is zo’n opluchting dat ik het helemaal kwijt ben. De kuur is een fluitje van een cent en ik zie ook om me heen wat het effect is. Het is zo’n apart gevoel dat ik weer een goede toekomst heb en naar de toekomst kan kijken. Daar ben ik heel dankbaar voor.

Testen

Hij hoopt dan ook dat iedereen die ook maar vermoedt dat die tot een risicogroep behoort zich laat testen bij de huisarts. Volgens Martijn Sijbom die bij het Nederlands Huisartsen Genootschap het hepatitisdossier beheert, ondersteunen zij de campagne dan ook en roepen huisartsen deze week nog eens extra op om alert te zijn. “Het probleem is dat het om vage klachten gaat en dat we bijvoorbeeld niet weten dat de nette vader van nu in het verleden een keer drugs heeft geïnjecteerd.” Sijbom hoopt dat de campagne helpt om mensen bewust te maken van de risico’s en dat ze zich melden bij de huisarts.

Doel van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en de lever-experts is te voorkomen dat er in 2020 nog doden vallen als gevolg van hepatitis B en C. Checken of iemand tot een risicogroep behoort kan op: www.hepatitis.nl.

Signalement van de mogelijke patiënt

Signalement van mensen waarbij chronische hepatitis B of C vaker dan in de algemene bevolking voorkomt:

  • 1e generatie migranten afkomstig uit alle landen behalve Noordwest Europa, Noord Amerika, Australië en Nieuw Zeeland
  • Mensen met afwijkende levertesten (verhoogde ALAT) zonder verklarende oorzaak
  • Mensen die ooit drugs hebben gespoten (ook eenmalig).

Daarnaast zijn er kleinere risicogroepen:

  • Personen met een hepatitis B partner of gezin
  • Iedereen die vóór 1992 bloed of bloedproduct heeft gehad
  • Mannen met seks met wisselende mannen en sekswerkers.